Еще совсем недавно многие жители Заполярья очень переживали за маленького мурманчанина Мишу Жукова. У малыша выявили редкое генетическое заболевание самой тяжелой формы, при котором может помочь лишь лекарство стоимостью в 2 500 000 долларов, да и то, только если успеть применить его до того, как мальчику исполнится два года. 

Несмотря на дружные и активные сборы, сумма набиралась крайне медленно и многие считали всю эту кампанию безнадежной. Ещё в субботу утром было собрано всего 23% от нужной суммы,

а в обед неожиданно появилось сообщение о том, что сбор закрыт. 

Мишенька родился в Мурманске 19 сентября 2018 г., в самой обычной семье. В восьмимесячном  возрасте врачи выявили у мальчика редкую генетическую болезнь SMA (спинальная мышечная атрофия) 1-й степени, самой тяжёлой, младенческой формы. Выявили и предупредили, что это приводит к параличу и остановке дыхания. Слова «Мы с этим ничего сделать не можем...» прозвучали как приговор, но родители Миши с ним не согласились и стали искать способ спасти сынишку.

По счастливому стечению обстоятельств, тем же летом (2019г.) в США изобрели лекарство «Zolgensma» - первое в мире генотерапевтическое средство для детей со спинальной мышечной атрофией. Всего одна инъекция лекарства, сделанная маленькому пациенту в возрасте до двух лет, способна исправить поврежденный ген SMN1 и подарить нормальную, полноценную жизнь.

Всё бы ничего, да только на сегодняшний день «Zolgensma» является самым дорогим лекарством в мире: стоимость укола дающего полноценную жизнь – 2 500 000 долларов, что равняется примерно 160 000 000 рублей. Сумма, как вы понимаете, космическая и неподъемная для простой российской семьи.